出生只有兩個月的女嬰熙雯,患了每100萬人才有一人患上的「石骨症」(Osteopetrosis),又稱「大理石骨病」,如今她的肝臟已脹大,生命危在旦夕。其父母周一在網上呼籲熱心市民捐贈骨髓,為愛女續命。
「由3月19日 入院至今,熙雯的病情一直無好轉:血小板低,貧血,肝臟已脹大。」
「因骨頭腫脹,眼部神經已被壓着,但由於熙雯只有兩個月大,所以未能確定她的視力被影響到什麼程度。可幸的是,她的聽覺未受影響,可以聽到我們的聲音。」
「今天一早到醫院的藥房,他們卻說因這病太罕有,醫院未有存貨(干擾素針)……我們唯有馬上詢問藥行、其他醫院的藥房,看看他們是否有存貨。希望明天藥能到達,否則我們的熙雯又要多等一天了!」
「盼明天有藥 否則又多等一天」
熙雯父母的網上日誌流露二人憂心忡忡,網上有不少留言指已把熙雯的消息傳出去,盼更多人捐骨髓。
養和醫院骨科專科醫生胡永祥解釋,大理石骨病患者的骨質受基因影響變密,成為「硬骨」,但較脆弱,容易折斷。神經線會因被「硬骨」壓着而影響運作,亦會出現牙齒不健康及肝脾變大。他指出,部分患者會於長大後才發現患病。
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